|
|
|
|
|
*) Indtag af patienter i forskningsprojekt
er stoppet i foråret 2007! – pga.: 1. Bowen RTIs
forsknings laboratorie blev omdøbt til Central Florida
Research i foråret 2007, samtidig med
at laboratoriet opnåede CLIA godkendelse og
fra dette tidspunkt tilbyder såvel Borrelia antigen test
(direkte, specifik IF), samt Borrelia antistof tests
(Western blot IgG og IgM) kommercielt => kits / gode anerkendte
tests for Borrelia kan nu bestilles / udføres af enhver læge, der vil …
jeg finder ingen grund til at undersøge en test der har opnået
godkendelse i USA … 3. CFR
tilbyder ikke MIKROSKOPI for flåtbårne blandingsinfektioner,
det er alt for tids- og arbejdskrævende for laboranterne til at kunne
udbydes i stor kommerciel skala; CFR arbejder på nye
undersøgelsesmetoder for de andre patogener, men de nye tests endnu
ikke tilgængelige og pris ??? 4. Nye IATA
regler for transport af potentielt farligt materiale – herunder
potentielt smittefarligt blod – skal fra 2007 mærkes; blod mærkes UN3373
– Biological substance category B; de pakker håndteres
langsomt i lufthavne, så Fedex ikke kan garantere ankomst af pakker fra
DK (og Norge har haft samme problem!) til laboratoriet Florida indenfor
48 timer efter blodprøvetagning, dvs. der er risiko for at spilde
næsten 1000 kr. til Fedex for transport af prøver man måske ikke får
analyseret, fordi pakken ankom efter tidsfristen 5. den
økonomiske byrde med fordobling af prisen for borrelia test
(antigen + antistof) til 500$, uden undersøgelse for blandingsinfektion
aktuelt, plus ca. 1000 kr. i forsendelsesomkostning, med risiko for at
spilde sidstnævnte hvis prøven ikke når frem i tide, er en ganske
betydelig øgning i omkostning for patienterne i forhold til de 2500 kr.
hidtil i projekt (250$ for Q-RIBb plus mikroskopi for
blandingsinfektion, inkl. forsendelse); der har været mange syge, som
det var relevant at undersøge, som desværre ikke havde råd til at
deltage i projekt; det er meget svært at hive flere tusinde kroner ud
af budgettet, når man er på kontanthjælp eller slet ingen penge får,
efter langvarig sygdom, hvor årsag endnu ikke er påvist / anerkendt,
fordi pt. ikke er blevet undersøgt tilstrækkeligt … det gør
mig meget ondt ikke at kunne hjælpe folk, der må afstå fra undersøgelse
af økonomiske grunde! 6. mangel
på raske KONTROL personer; der henvender sig naturligvis
ingen raske mennesker som ønsker at betale mange tusinde kroner for
test udenlands som de ikke selv føler behov for at få taget, fordi de
føler sig raske, men det var naturligvis forudset; derfor har pt. selv
hver især fungeret som deres egne kontroller ved at have ført dagbog
før, under og efter evt. behandling, med anvendelse af samme point
score system, så der er klare mål for evt. symptomatisk forbedring på
behandling, så patienternes arbejde med at føre dagbog har heldigvis
ikke været spildt!
|
||
|
Hovedsiden
om projektet |
|
|
|
Projekt
beskrivelse, krav til
deltagere – hvad kan man få ud af det? |
|
|
|
Vejledning til
symptomdagbogen i PDF Excel-symptomdagbog
Engelsk version af symptomdagbogen (fra juli 2007) Spørgeskema vedr. eksposition, blodsugere, sygehistorie m.m. HUSK også kopi
af journaler og test resultater! |
|
http://kroun.ulmarweb.dk/dagbog-vejl.pdf http://kroun.ulmarweb.dk/dagbog.xls http://lymerick.net/symptomdiary.xls
|
|
DIR
– webmapperne Vejledning i
brugen |
|
|
|
Bowen-IF – meget om de
i projektet anvendte test og de infektioner der kan påvises hermed |
|
|
|
Positiv
test for infektion - hvad så? |
|
|
|
Blandings-infektioner
med Borrelia og andre (flåtbårne) infektioner PPT |
|
|
|
Foreløbige erfaringer med symptomdagbogen |
|
|
|
Information
til pt. der gerne vil i behandling hos MK (helst først
når alle andre muligheder er forsøgt og udtømt!) |
|
|
|
Om babesia |
|
|
|
Om babesia i
DK |
|
|
|
Om behandling
af Babesia (+ referencer) |
|
|
|
MKs rationale
for doxycyclin-dosering efter patientvægt |
|
|
|
Specifik
immunfarvning for Borrelia burgdorferi, nogle af de første billeder fra
pilot-projektet |
|
|
|
Noget om ENERGI
mangel – kronisk
træthed |
|
|
|
Noget om Kosttilskud |
|
|
|
Noget om Vitamin-piller (præparat-oversigt) |
|
|
|
Noget om Humør
-Maries
humør-piller er bivirkningsfri og kan bruges ubegrænset :) |
|
|
|
Rhipicephalus sanguineus
flåten findes stadig i DK! |
|
|
|
Mikroskopi af blod og
væv for alle mulige flåtbårne blandings-infektioner
m.v. – mange flere nyttige links … |
|
|
|
Synskontrast test (FACT) / neurotoksin-påvirkning / TNF |
|
|
|
Blod-celler – billeder af
cellernes udviklingsstadier fra stamceller i knoglemarven til de modne
celler i blod |
|
|
|
En
mystisk sag; Haupl’s case
(oversat og suppleret med diskussion af hvordan (Borrelia’s kendte
undvigelses mekanismer, mange referencer) |
|
|
|
Hvidløg som flåt
afskrækningsmiddel |
|
|
|
Borrelia
historie (ufærdigt) – masser af
referencer |
|
|
|
Ixodes
ricinus SEX – video (DK version
til http://DanInfekt.dk
) |
|
|
|
Seminar med
Udo Erasmus (Udo’s choice)
oversat til dansk af R. Messel – ”fedt der heler og fedt der
dræber” |
|
|
|
Diagnostiske
kriterier for kronisk trætheds syndrom (CFS): HOVED
KRITERIER: 1.
Persisterende eller idelig tilbagevendende træthed eller abnorm
trætbarhed hos en person uden lignende tidligere symptomer, som ikke
svinder ved sengeleje. Træthedstilstanden skal være af en sværhedsgrad
så daglige aktiviteter er reduceret til under 50% af det præmorbide
aktivitetsniveau og med en varighed på mindst 6 måneder. Andre årsager
til kronisk træthed skal udelukkes. Der kræves
derfor nøje sygehistorie, objektiv
undersøgelse og parakliniske undersøgelser
for at ekskludere tilstedeværelse af maligne
sygdomme, autoimmune sygdomme, kroniske
bakterielle eller parasitære infektioner,
neuromuskulære, endokrine, hæmatologiske og intern
medicinske sygdomme, psykiatriske lidelser (inkl.
somatisering, se nedenfor?!), medicinmisbrug og forgiftninger.
Der skal
(i starten af forløbet) være: subfebrilia (målt af
pt.), ømme/hævede lymfeknuder og rød hals
(non-exsudativ faryngit). Der er min
erfaring fra mit projekt (12/33
pilot projekt-pt.), at diagnosen CFS desværre ofte stilles
uden at de diagnostiske kriterier herfor er opfyldt, specielt mangler
dele af den nødvendige medicinske udredning, når man går alle journaler
på pt. efter i sømmene! |
|
|
|
3 SYNDROMER –
symptom sammenligning: |
|
|
|
Om
MIKROSKOPISK påvisning af SMÅ COCCOIDE bakterier ”micrococ” |
|
|
|
|
|
|
|
LymeRICK:
Lyme
borreliosis and Related Infections Centre of Knowledge. |
|
|
|
Videomikroskopi – viser flere
video-optagelser af bevægelige spirokæter i bl.a. danske patienters
blod! – herunder Marie Kroun’s video’er fra projekt patienter! |
|
|
|
|
|
|
|
Hull 2001 – om Borreliosens
historie i Europa indtil Steere
troede han opdagede en ny sygdom i Lyme, Connecticut, USA (engelsk) |
|
|
|
Kassel 2006 – do (tysk)
… |
|
http://LymeRICK.net/Kassel2006/BbhistoryG.ppt
|
|
York 2003 –
pilotprojekt på |
|
|
|
Pilot-projektet
skematisk oversigt over fund ved 33
kronisk syge pt. undersøgt af MK i perioden 2001-2003 |
|
|
|
York 2004 – do –
specielt om påvisning af blandingsinfektioner med
hovedvægt på fund af ringformer i røde
blodceller |
|
http://lymerick.net/York2004/ringform-DK.ppt
|
|
Leicester
2007 – cases #49
& #50, begge ca. 1 års opfølgning med såvel Excel symptomdagbog
(NY eng.
version) & gentagne VIDEO MIKROSKOPIER af blod under
antibiotika behandling; begge patienter opnåede bedring på mindst 50%
symptom reduktion jf. dagbogen, sml. med tilstanden før start på
projekt / før positiv Q-RIBb / før behandling! |
|
|
|
Ixodes
ricinus SEX – video, UK
version til http://lymerick.net/
|
|
|
|
Buffy-coat
udstryg – instruktions
video |
|
|
|
|
|
|
|
Noget om
(kroniske) intracellulære mikrobers
”evne” til at
undgå udradering ved modregulering af apoptose / TNF signalet ved aktivering af
NFkB i
værtscellen |
|
|
|
Persisterende
borreliose – specielt
fokus på dyrkning, PCR og/eller mikroskopi-verificerede tilfælde |
|
http://LymeRICK.net/persistent-borreliosis.htm
|
|
Intracellulær
lejring af Borrelia
burgdorferi |
|
|
|
Gastrointestinal
spirokætose / Borreliose
& psykiatri |
|
|
|
Borrelia og ansigts-
og kæbe smerter (TMJ pain) |
|
|
|
Borrelia
& blodtransfusion |
|
|
|
Borrelia
& overførsels tid efter
flåtbid |
|
|
|
Borrelia
& overførsel via andet end flåtbid / andre blodsugere |
|
|
|
Borrelia
& overførsel ved direkte kontakt |
|
|
|
Spirokæter og
”cyste dannelse” – den første
danske pt. (2001) |
|
|
|
Borrelia
burgdorferi – tidlig
spredning via blodbanen |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Video
af flåtbid (Bozsik in
Sheffield 2005) |
|
|
|
SELEN
& AIDS – afskrift af
en del af en artikel af Foster, som illustrerer mineralers betydning
for immunforsvaret (arsenik er nabo til selen i det periodiske system,
har visse egenskaber til fælles?) |
|
|
|
Ehrlichia
og Babesia – illustrative
billeder fundet på Internet eller i artikler |
|
|
|
Blod-celler –
udviklingsstadier (engelsk version) |
|
|
|
Players – links til
fri downlad video afspillere / Adobe PDF læser |
|
|
|
Persisterende
babesiose i menneske (under
udarbejdelse) |
|
|
|
MPM-2001 – Phillips,
Mattman & Moayad – medium til dyrkning af Borrelia |
|
|
|
Om leverens afgiftningsvej |
|
|
|
Patologibogens
tekstafsnit om leukocyternes udseende
(morfologi) i mikroskopet (immunceller) (eng) |
|
|
|
Todar's
Online Textbook of Bacteriology -(heri kan
findes beskrivelse af mikrober, flotte farvebilleder etc. (eng) |
|
|
|
Shoemaker
– The leptin chapter –
om fedme (eng) |
|
|
|
Shoemaker – Biotoxin powerpoint …
genetik og følsomhed for biotoksiner, synskontrasttest, POMC pathway
forstyrrelser … |
|
|
|
Hematologi – mange gode
slides fra ??? |
|
|
|
Fantham – tegning af
bronkiale spirokæters granulation |
|
|
|
Balfour 1911 – beskrivelse
af spirokæters granulation … det skal videofilme tænkte jeg …
|
|
|
|
Hindle 1912 (PDF) – observation
af spirokæternes komplekse livscyklus |
|
|
|
Survival in Adverse Conditions
-
The Strategy of Morphological Variation in Borrelia burgdorferi
& Other Spirochetes 1900-2001. (2003) |
|
|
|
Spirochetal Cysts, L-Forms, and Blebs
Observations
from 1905 to 2005. (2005) |
|
|
|
Lyme Disease - Studies on the Cystic
Form of Borrelia burgdorferi.
Mechanisms
of Persistence. (2003) |
|
|
|
Relapse/Persistence of Lyme Disease Despite
Antibiotic Therapy.
(2003) |
|
|
|
Seronegativity in Lyme borreliosis and Other
Spirochetal Infections.
(2003) |
|
|
|
Lyme Disease - Symptoms &
Characteristics.
A
compilation of peer-reviewed literature reports. Including fatality reports. (2006) |
|
|
|
Lyme Disease - Symptoms Supplement.
Additional
topics in peer-reviewed literature reports. (2003) |
|
|
|
|
|
|
|
DanInfekt – dansk
patientforening for patienter med kronisk sygdom pga. infektion |
|
|
|
Lymeinfo |
|
|
|
Lots
of links
on Lyme disease |
|
http://www.geocities.com/HotSprings/Oasis/6455/lyme-links.html |
|
ILADS
– International Lyme & Associated Diseases Society |
|
|
|
Lyme
Disease Association
( |
|
|
|
Lyme Disease
Action (UK) |
|
|
|
Eurolyme Gruppen |
|
|
|
Lyme Disease
Foundation |
|
|
|
European
|
|
|
|
Borrelia
burgdorferi sensu lato Molecular Genetics |
|
|