2007/09 projekt indtag er stoppet i foråret 2007, hvorfor kan du læse
om på oversigtssiden, men
jeg følger stadig op på projekt patienter nogle år endnu om alt går vel –
derfor skal denne side blive stående, og jeg har redigeret en smule specielt
korrigeret nogle brudte links og nye kontakt oplysninger /MK
Det er et TEST projekt = en undersøgelse af testen(e),
ikke et behandlings-projekt !
Bowen-test
projektets formål er først og fremmest at afklare Bowen RTIs tests anvendelighed til
diagnosticering af persisterende aktiv
borreliose og evt. blandingsinfektion(er) hos Europæiske patienter med kronisk sygdom. Da vi har flere/andre Borrelia-typer i Europa skulle fase 1 – pilot-projektet gerne afklare spørgsmålene:
Kunne en ny
amerikansk test for Borrelia burgdorferi (RIBb©) overhovedet vise noget på
danske patienter ?
Kunne der findes tegn på blandings-infektioner som Babesia og Ehrlichia i
blodudstryg fra nogen af patienterne ?
Resultatet af pilot-studiet blev fremlagt ved 2
konferencer i York, UK:
2003 om borrelia og 2004 om ringformer i røde
blodceller
[links til mine PowerPoint
præsentationer på engelsk]
– se mere om Bowen testen for Borrelia burgdorferi (påvisning af Bb ANTIGEN
vha. specifik immunfarvning), og video-optagelser.
Fase 2 – målet at her at undersøge om der er
sammenhæng mellem symptom aktivitet og test resultater !
Det er derfor et ufravigeligt krav, at der
føres symptom-dagbog til jeg giver dig besked om andet !
Planlagt opfølgningstid per patient minimum 5 år fra 1.
test = indgangen i projektet !
Planlagt
undersøgelses-program (med forbehold for ændringer):
Ved indgangen i projektet
inkl. Bowen-test !
Efter behov under evt. løbende behandling
og efter hvad der er mig praktisk muligt at gennemføre.
Altid en ’lige før planlagt slut på aktiv behandlings test’, inkl. kontrol Bowen-test,
- hvis den første Bowen-test udkom positiv OG der er givet aktiv
behandling.
Aktiv behandling = antimikrobiel behandling, hvad enten det er konventionel antibiotika, naturlægemidler (kendt og
dokumenteret virkning og godkendt af Lægemiddelstyrelsen) eller andre alternative
midler med formodet direkte hæmmende / dræbende virkning på de påviste mikrober
(for alternative midler, som IKKE er godkendt af Lægemiddelstyrelsen som
naturlæge-middel, SKAL jeg have skriftligt materiale fra behandleren om
kendt/formodet virkningsmekanisme, interaktioner, bivirkninger etc.) !
Kosttilskud, massage, træning, psykoterapi m.v. regnes for supplerende
behandling.
I tilfælde af:
1.
negativ
Bowen-test ved 1. undersøgelse
2.
positiv
Bowen-test, men der er IKKE givet aktiv behandling
3.
der ikke er
tegn på tilbagefald efter afsluttet vellykket behandling
- følges op med KUN mine egne undersøgelser efter cirka 3, 6, 12 mdr. og herefter 1 x årligt i op til 5 år.
I tilfælde af:
1.
tilbagefald efter ophør med aktiv behandling
2.
forværring under behandling
3.
sen reaktion på given behandling
- revurdering og gentagelse af
projekt-tests efter individuelt behov – evt. supplerende udredning med
andre tests ?
Evt. ny Bowen-test, hvis den var positiv
tidligere og negativ ved slut på behandling og der har været en længere god /
symptomfri periode efter ophør med behandling! - videre opfølgning afhænger af forløbet derfra og
udkomme af test-svar ….
I tilfælde af mistanke om
tilbagefald / flåtbid med mistanke om re-infektion i projektperioden:
- Hvis NY undersøgelse bekræfter
mistanken, afsluttes det tidligere projekt-forløb og der startes et NYT
projekt-forløb, hvis pt. ønsker det !
Hvem kan
deltage i projektet ?
Som
regel kan ALLE der har lyst, råd og som opfylder mine krav om at sende mig
diverse data (se nedenfor) og som er villige til at blive undersøgt jf.
ovenstående undersøgelses-plan, regne med at blive indkaldt til undersøgelse på
et tidspunkt
- for jeg har brug for såvel :
1.
patienter
som ud fra historien og symptom-dagbogen må mistænkes for mulig flåtbåren infektion (patientgruppen)
(med eller uden andre kendte medicinske sygdomme / komplicerende faktorer)
2.
patienter
med andre kendte kroniske sygdomme uden
mistanke om infektion
(syge kontroller)
3.
raske kontrolpersoner (raske kontroller)
Folk fra gruppe 1 – som ud fra dagbogen kan antages at ville kunne hjælpes med
aktiv behandling – vil blive testet før folk i gruppe 2 & 3 !
Så
længe testen ikke er officielt anerkendt til voksne, kan jeg desværre ikke
tilbyde at undersøge børn i projektet.
Ved
din ansøgning om deltagelse i projektet / indgang i projektet accepterer du /
giver du mig tilladelse til:
(som jeg håber kan arrangeres, men
ikke kan love kan blive til noget !)
Hvad kan
jeg få ud af at deltage i projektet ?
Du får lavet Bowen-test mod betaling af de faktiske omkostninger ved
undersøgelsen – dvs. Q-RIBb og mikroskopi af buffy-coat blodudstryg for andre
blodparasitter.
Jeg
laver derudover mine egne mikroskopiske undersøgelser, hvor du kan få lov at
kigge med og får kopi af evt. billeder / video.
(dvs. dobbeltbestemmelse uden ekstra beregning !)
Du
får lavet synskonstrast-test (FACT) mhp. påvisning af evt. neurotoksin påvirkning.
Der er mulighed for at lave andre specielle undersøgelser
efter behov, f.eks. hår mineral analyse
mhp. f.eks. tungmetalforgiftning, Melisa
test, prøver for udvidet leverfunktion,
næringsomsætning- og næringsmangel m.v. , alt efter hvad historien peger på
kunne være relevant, naturligvis mod betaling af alle de faktiske omkostninger
ved sådanne supplerende undersøgelser.
Ved
positivt Bowen-test svar får du (efter vanligvis 1-2 uger) en skriftlig rapport
med billeder, som du
kan tage med til egen læge m.v. med henblik på drøftelse af om det giver
anledning til at arrangere supplerende undersøgelser og eventuelt give dig
behandling.
Årsagen til at du må omkring egen læge og vise
test-resultatet er, at der sagtens kan være behov
for at foretage supplerende undersøgelser, som jeg IKKE har mulighed for at
kunne henvise dig til uden ydernummer, f.eks. lumbal-punktur, scanning, undersøgelser
af diverse organfunktioner med blodprøver osv.
– som jeg IKKE kan henvise dig til uden ydernummer.
Det offentlige sundhedssystem har også langt bedre mulighed
for at tilbyde dig behandling end jeg, herunder f.eks. IV antibiotisk
behandling på sygehus, hvis man finder indikation for det !
Jeg har begrænsede muligheder for at ordinere antibiotisk
behandling som tablet, med stoffer registreret her i landet, hvis du selv ønsker det (gælder
kun voksne) OG jeg finder indikation for det ud fra det samlede billede , efter
at sagen har været drøftet med egen læge og naturligvis helst i et positivt
samarbejde med denne om muligt og naturligvis for din egen regning.
Du
får en afklaring og bedre overblik over din situation, når vi grundigt gennemgår din historie
og symptomer. Der kan måske peges på nogle andre hidtil uerkendte sammenhænge /
symptom-årsagsforhold, der kan give ideer …
Hvis/når dagbogen viser mønstre og cykliske svingninger i symptomerne, vil du
kunne begynde at forudsige gode henholdsvis dårlige dage og dermed få et
redskab til bedre at kunne planlægge …
Jeg
rådgiver gerne dig / din læge om hvilke supplerende undersøgelser jeg ville finde
relevante og om mulig behandling ud fra min viden, erfaringer / litteraturen og
resultatet af undersøgelser og svarer gerne på spørgsmål og jeg gør hvad jeg kan for at
informere dig ærligt og redeligt og støtte dig så godt jeg kan.
Du får glæden ved at hjælpe med til at
fremskaffe mere viden om flåtbårne infektioner.
Hvad skal
jeg gøre hvis jeg gerne vil med i projektet ?
Henvisning
fra lægen er IKKE nødvendig !
1. Symptomdagbog
for min. 4+ uger (for
point-givning se vejledning)
i første omgang, sammen med
2. Udfyldt spørge skema med resume af din livs- og
sygehistorie i tidsrækkefølge beskrevet med dine egne ord
(lægers journaler er ikke altid 100%
dækkende, der kan mangle noget eller være fejlopfattelser, så jeg vil gerne
have patientens EGEN VERSION !) og
3. Kopi af alle
journal-papirer inkl. undersøgelses-resultater fra læger, sygehuse,
alternative behandlere …
(forslag til brev vedr.
anmodning om journalindsigt)
4. Du skal fortsætte med at notere symptomer i
dagbogen DAGLIGT, lige indtil jeg fortæller dig noget andet !
– og sende mig kopi af den hver
14 dag, for at holde
mig løbende orienteret om din status,
blandt andet mhp. planlægning af optimalt test-tidspunkt og altid nogle dage
før evt. recept-fornyelse !
Det er smartest for både dig og mig om
du kan bruge dagbogsskemaet i
Excel (kurvetegning giver os bedre overblik)
og om du kan sende mig alting per e-mail / fax om muligt (ring først hvis du
vil faxe, den skal sættes til !)
– du kan sikkert få nogen til at hjælpe dig, hvis du ikke selv har computer
/ Internet ?
Ret ikke selv i Excel-skemaet –
ellers kan der let gå kuk i beregning og kurvetegning ! – jeg tilretter gerne
et personligt Excel-skema med dine
kosttilskud og medicin etc. på, som du kan taste dine data ind i og skrive ud i
papir-form til de daglige optegnelser.
Behold
altid selv original-materialet, send mig fotokopi !
Jeg
er nødt til at tage hensyn til symptomernes cyklus og sværhedsgrad ved
planlægning af optimalt test-tidspunkt, så jeg læser IKKE papirerne igennem før
jeg har DAGBOGEN !
Sender du papirerne
med snegleposten, så RING lige til mig og spørg om jeg har modtaget /læst
papirerne, for at sikre dig at de er nået frem og du har fået en plads på
ventelisten – for normalt vil jeg blot kigge alle papirerne igennem for at danne
mig et overblik over situationen og lave resume og sætte dig på ventelisten.
Jeg vil kun kontakte dig før tiden for undersøgelse nærmer sig, hvis jeg har
spørgsmål eller kommentarer til din dagbog eller forslag til supplerende
undersøgelser, som du kunne snakke med egen læge om evt. at få gennemført,
inden du kan blive undersøgt i projektet.
Jeg tilbyder ikke tid til den indledende projekt-undersøgelse før
tidligst 1-2 uger før der er hul i tidsplanen til det
– ellers skal jeg flytte for mange patienter, hvis jeg, som det af og til sker,
må flytte en indledende undersøgelse til næste onsdag pga. sygdom !
– men når først jeg har givet DIG en tid, så kommer der ikke andre indimellem
før DIN undersøgelse er gennemført!
Min kapacitet er stærkt begrænset, jeg
kan max se 1-2 nye patienter per måned ! – og i perioder ligger JEG måske underdrejet.
Alt vedrørende projektet udfyldelse af skemaer, udskrift,
modtagelse at svar, rapportskrivning, billedbehandling, afgivelse af svar,
receptfornyelse etc. foregår via computer, så når de(n) ikke virker ligger alt
vedrørende projektet stille (jeg kan dog indtelefonere recepter) …
Når du kommer til undersøgelse
tager det som regel omkring 6 timer at gennemføre, fra kl. 9-10 morgen IKKE
SENERE, for pakken skal med posten senest kl. 14-15.
Det kan derfor være en ret anstrengende dag både for dig og mig!
Har du brug for at overnatte kan du evt. indlogere dig på Blommenslyst Kro &
Motel, der ligger nær motorvejen (Odense V) og kun ca.
Min
vurdering, rådgivning og egne undersøgelser koster dig intet andet end
transport.
Ved hver prøve-tagning til Bowen-test kræves der:
1. Informed consent (på engelsk i PDF), som skal underskrives af dig og et vidne som
kender dig (ikke mig
!)
– den skal du derfor helst have
underskrevet inden vi ses, med mindre du har en pårørende / ven hos dig som kan
bevidne din underskrift !
2. Bowen
RTIs spørgeskema
(på engelsk i DOC)
– du må gerne kigge på den og udfylde
den helt eller delvis, så sparer det lidt tid, ellers udfylder vi den sammen !
3. En af mig underskrevet rekvisition af Bowen-testen (den udfylder jeg !)
4. Kontant betaling for Bowen-testen
(p.t. 2500 kr. inkl. diverse materialer
og forsendelse, men eksklusive evt. transport)
Kontakt:
Læge Marie Kroun, Kronhjortløkken 116,
Korup, 5210 Odense NV