KRONISK TRÆTHEDSSYNDROM

(Chronic Fatigue Syndrome, forkortet CFS, AKA Myalgic Encephalitis, forkortet ME)

Træthed er et hyppigt ledsagefænomen ved en række medicinske, reumatologiske og psykiatriske lidelser.

I de senere år har man imidlertid fokuseret på et særligt sygdomsbillede, hvor kronisk træthed er ledsaget af et broget billede af symptomer fra øvre luftveje og svælg, lymfeknuder, muskler, led og centralnervesystem, evt. forbundet med langvarig eller recidiverende subfebrilia, alt sammen symptomer der minder om ledsagefænomener ved banale virale infektioner med indgangsport i øvre luftveje og svælg.

Siden 1930erne har der været rapporter om sporadiske såvel som epidemiske tilfælde af "neuromyastheni", og mange forfattere har mistænkt Epstein-Barr virus (EBV) for at spille en rolle i syndromets patogenese, dels fordi mononucleosis infectiosa ofte kompliceres af op til flere års træthed, og dels fordi mange patienter frembyder serologiske fund, der kan tyde på infektion med eller reaktivering af EBV. På denne baggrund har betegnelsen kronisk EBV-syndrom været benyttet flere steder i litteraturen.
For den epidemiske form har andre navne været foreslået, herunder "benign myalgic encephalomyelitis" og "epidemic vegetative neuritis".

I de sidste 6 år har virus serologiske undersøgelser af patienter med det nævnte sygdomsbillede dog tillige peget på potentielle associationer til cytomegalovirus, herpes simplex type l, 2 og 6 samt mæslingevirus.

I et forsøg på at samle den nuværende viden og opstille en praktisk klinisk arbejdsdefinition for tilstanden har 16 amerikanske læger med ekspertise indenfor epidemiologi, infektionsmedicin og klinisk forskning udgivet en rapport, der dels benytter den neutrale betegnelse "Chronic Fatigue Syndrome" (CFS) og dels opstiller hoved- og bikriterier for sygdommen ud fra enkle anamnestiske oplysninger og objektive fund.

HOVED KRITERIER

1. Persisterende eller idelig tilbagevendende træthed eller abnorm trætbarhed hos en person uden lignende tidligere symptomer, som ikke svinder ved sengeleje. Træthedstilstanden skal være af en sværhedsgrad så daglige aktiviteter er reduceret til under 50% af det præmorbide aktivitetsniveau og med en varighed på mindst 6 måneder.
2. Andre årsager til kronisk træthed skal udelukkes.
   Der kræves derfor nøje sygehistorie, objektiv undersøgelse og parakliniske undersøgelser for at ekskludere tilstedeværelse af maligne sygdomme, autoimmune sygdomme, kroniske bakterielle eller parasitære infektioner, neuromuskulære, endokrine, hæmatologiske og intern medicinske sygdomme, psykiatriske lidelser, medicinmisbrug og forgiftninger.
   

BI KRITERIER

A. Symptomer:

1. Subfebrilia målt af patienten.
2. Synkesmerter / halsirritation.
3. Ømme lymfeknuder på hals eller i axiller.
4. Uforklaret generel muskelsvaghed.
5. Myalgier.
6. Abnorm generaliseret træthed (>24 timer) efter fysisk træning, som tidligere ville være tålt uden problemer.
7. Hovedpine, der beskrives som anderledes og sværere end hovedpine præmorbidt.
8. Arthralgier uden objektive ledforandringer
9. Neuropsykologiske klager (lysskyhed, flygtige scotomer, glemsomhed , irritabilitet, koncentrationsbesvær, depressivitet, autonom labilitet m.m.).
10. Søvnforstyrrelser (abnormt stærk søvn trang, insomni).
11. Debut af det for patienten karakteristiske syndrom i løbet af få timer eller dage.
    

B. Objektive fund (dokumenteret ved lægeundersøgelse ved mindst 2 lejligheder med mindst en måneds interval).

1. Subfebrilia.
2. Non-exsudativ faryngit.
3. Palpable eller ømme lymfeknuder på hals eller i axiller (< 20 mm i diameter).
   

PRAKTISK ANVENDELSE

Ud fra ovennævnte kriterier er det nu muligt i primær lægepraksis at stille diagnosen CFS efter grundige undersøgelser. Da hovedparten af kriterierne er symptomkriterier, er det vigtigt at erkende nødvendigheden af at stole på patientens egne oplysninger om symptomer.
Mange patienter har oplevet mistro fra lægen og andet sundhedspersonale samt familie, som lige så frustrerende som deres CFS-symptomer.

Det er også vigtigt at erkende, at der [endnu] ikke findes laboratorieprøver, som positivt kan dokumentere syndromets tilstedeværelse. Særlige differentialdiagnostiske overvejelser bør gøres vedr. primært Sjögren's syndrom, primær hyperparatyreoidisme, AIDS, okkult cancer, lymfoproliferative sygdomme, sarcoidose, autoimmune tyreoidealidelser og kronisk hjerneskade, f.eks. efter påvirkning af organiske opløsningsmidler, efter comotio cerebri eller efter encephalitis.
Utilsigtet vægttab på mere end 10% tyder på anden sygdom, ligesom febrilia over 37,5 til 38,5 må medføre overvejelser om kronisk bakteriel/parasitær lidelse eller cardialt myxom.
Da syndromet er så nyt*, er det vigtigt at referere til mistanken om CFS ved henvisning til indlæggelse eller speciallæge, ligesom det må ses som en vigtig lægelig opgave at informere sociale myndigheder om syndromets eksistens, idet en stor del af patienterne har brug for økonomiske og praktiske hjælpeforanstaltninger i kortere eller længere perioder.
Prognosen synes god quo ad vitam, men forløbet er uforudsigeligt for den enkelte patient. Der foregår intensiv forskning i CFS i disse år.

Det er værd at lægge mærke til at de angivne kriterer for diagnose af CFS overlapper fuldstændigt med de symptomer, som patienter med verificerede kroniske (flåtbårne) infektioner, især Borrelia, klager over, samt de patienter, hvor psykiaterne – ”når medicinerne ikke kan finde nogen årsag til symptomerne ” – alt for villigt diagnosticerer ’psykosomatisk sygdom’ / Briquet Syndrom!
Se min artikel om Syndrom

Patienterne psyke påvirkes uundgåeligt af kronisk sygdom, især da når årsagen til sygdommen er uerkendt og sygdommen dermed ikke er anerkendt og prognosen er ukendt, tænker den syge: hvad vil fremtiden mon bringe? - bliver det værre eller bedre? - hvad skal jeg leve af/overleve på, når det bliver ved og jeg ikke kan klare at passe mit arbejde > 50%? .. osv.

Det er ikke spor underligt, at man bliver ked af det - depressiv - eller angst, når man oplever omgivelsernes mistro, tab af helbred og erhvervsevne og måske endda mister familiens støtte, når lægerne ikke vil anerkende sygdommen! - og samfundet heller ikke vil støtte den syge, der ikke kan få hjælp efter behov!

Der er således tiltagende evidens for at cytokiner – i tillæg til deres rolle ved inter-cellulær kommunikation, også spiller en stor rolle for at give signal til hjernen om at inducere diverse neurokemiske, neuroendokrine, neuroimmune, samt adfærdsændringer.

På trods af en overvældende viden om f.eks. TNF’s rolle ved mange kroniske sygdomstilstande, samt viden om positiv effekt af TNF-reducerende behandling f.eks. på rheumatoid arthritis og kronisk tarmbetændelse, så er det mig bekendt stadig ikke muligt rutinemæssigt at få målt cytokiner, herunder TNF, her i Danmark – det må ellers anses for at være en mere rationel og videnskabelig korrekt fremgangsmåde, end den hidtidige praksis med at klaske en ’syndrom diagnose’ på patienterne og udstede anti-TNF medicin uden forinden at vide om TNF er forhøjet eller ikke!

TNF = induktion af ”programmeret celledød” er nødvendigt for bekæmpelse af kroniske intracellulære infektioner; skyder TNF reaktionen over målet får vi udviklet AUTOIMMUN sygdomme!
… men mange kroniske parasitære infektioner har tilsyneladende fundet fidusen, hvordan de ved at aktivere NFkB kan bremse ødelæggelsen af værtscellen indtil det øjeblik, hvor parasitterne derinde er modne og klar til at gå til angreb på nye værtsceller.
De medfødte uspecifikke immun-reaktioner ved alle (kroniske) intracellulære infektioner – hvad enten den skyldes virus, bakterier eller parasitter (svampe?) - er de samme, kunne jo sagtens forklare hvorfor sygdomsbillederne ved stort set alle de kroniske sygdomme har så mange fællesnævnere, at det er svært at finde ud af HVAD der egentlig har udløst reaktionen i patienterne … antagelig ofte flere ting samtidig?!

Læger har simpelthen stillet alt for snævre spørgsmål, når de har spurgt er X (f.eks. EBV, HHV6, Borrelia o.m.a.) ÅRSAGEN til sygdommen (det være sig rheumatoid arthritis, dissemineret sclerose, andre autoimmune sygdomme ?)……
Der findes vanligvis en overhyppighed af antistof-positive for X i forhold til ’baggrundsbefolkningen’, men aldrig så stor en overvægt af seropositive, at X alene kan antages at være årsagEN til ALLE tilfælde af den nævnte sygdom …

Alle slags intracellulære infektioner kan formentlig hos det særligt genetisk følsomme individ (læs særlig toksin-følsomhed?) inducere en bestemt sygdomsudvikling; denne erkendelse betyder at UDREDNINGEN af alle kronisk syge skal være særdeles grundig (som anført i hovedkriterium 2 for CFS-diagnosen !) for ALLE MULIGE kroniske infektioner, herunder de mange ”ny fundne” flåtbårne infektioner, som først er kommet på ’lystavlen’ indenfor det sidste 10-20 år, hvis man skal kunne gøre sig håb om at finde evt. kroniske infektioner som det er mulige at BEHANDLE KAUSALT med antimikrobielle midler og dermed kan hjælpe de patienter der får påvist infektion(er) behandlingsmæssigt.

Det kan være som at lede efter en nål i en høstak, men det LØNNER SIG for de patienter, hvor der findes en behandlelig årsag, fordi de faktisk kan få det meget bedre, når deres infektioner findes og behandles – især hvis de fanges indenfor de første 2 år efter start på symptomer!

Mange kroniske parasitære infektioner kan faktisk kendes på deres karakteristiske cykliske symptom-forløb som det f.eks. kendes fra relapsing fever borreliose (8-10 dages interval), malaria (3-4 dages interval), brucellose ….
Det letter derfor det diagnostiske arbejde at have en symptom-dagbog at gå ud fra, hvis denne viser cyklisk aktivitet, får man måske fingerpeg om hvilke(n) infektion(er) det kan være!

Dagbogen koster patienten noget arbejde, men koster til gengæld ikke penge, og sparer lægens tid, da lægen meget hurtigt kan skaffe sig overblik over kompleks kronisk sygdom, ved at kigge på symptom-kurverne, som automatisk optegnes af det program jeg har udviklet i Excel 2003! ..
Brug gratis download LibreOffice Calc til data indtastning, og der er ikke grund til at investere i Excel programmet!

Marie Kroun, læge